PACIJENTI ŽRTVE NEOSJETLJIVOSTI SISTEMA: MALI BROJ LIJEKOVA ZA RIJETKE BOLESTI DOSTUPAN U BIH

U BiH postoji veoma mali broj lijekova za rijetke bolesti koji su dostupni pacijentima, a ono što usporava dostupnost jeste njihova registracija, kao i finansiranje, izjavila je danas u Banja Luci direktorica Udruženja inovativnih proizvođača lijekova u BiH Ana Petrović.

Petrovićeva je navela da proces kontrole ulaska lijeka na tržište usporava ovaj proces i da se tu prepoznaje neosjetljivost cijelog sistema.

  • RS je napravila jedan iskorak i koliko-toliko napravila dinamiku, uspostavila je registar pacijenata i imamo koordinatora na nivou RS-a koji vodi računa o svemu u ovoj oblasti – rekla je Petrovićeva prije početka okruglog stola o rijetkim bolestima.

Ona je dodala da ne postoji posebna linija registracije lijeka za rijetke bolesti, zbog čega su u proceduri kao i ostali lijekovi, a riječ je o procesu koji traje više od godinu dana.

Petrovićeva je istakla da rijetka bolest jednog pacijenta utiče i na članove njegove porodice koji moraju izostajati s posla da bi se brinuli o pacijentu, zbog čega je potrebna uključenost šire zajednice da bi oboljeli dobili ono što im treba.

Pomoćnik ministra zdravlja i socijalne zaštite RS Milan Latinović rekao je da Vlada RS proteklih 10 godina intenzivno radi na unapređenju stanja u oblasti rijetkih bolesti.

  • Rijetke bolesti su uglavnom vezane za genetske malformacije, riječ je o komplikovanoj dijagnostici. U prethodnom periodu bili smo prinuđeni da ta istraživanja i dijagnostiku tražimo u inostranstvu, sada imamo u Univerzitetskom kliničkom centru RS uspostavljen Centar za genetsku dijagnostiku i istraživanje – rekao je Latinović.

On je podsjetio da je prije dvije godine Vlada RS izdvojila šest miliona KM za liječenje cistične fibroze, da u toku godine Fond zdravstvenog osiguranja RS izdvaja oko 70 miliona KM za specifične lijekove, a Zakonom o Fondu solidarnosti regulisano je i prikupljanje određenih sredstava za dijagnostiku i liječenje djece u inostranstvu.

Predsjednik Saveza za rijetke bolesti RS Biljana Kotur rekla je da pacijenti koji su dobili inovativne lijekove imaju i kvalitetniji život.

  • Ako pričamo o porodicama čiji je član na mehaničkoj ventilaciji, koje su više vezane za kuću, zarobljene su u “administrativni kavez”… Potrebno je više razumjeti potrebe roditelja, saslušati struku koja ima dobrih prijedloga i moglo bi se tu mnogo toga unaprijediti – rekla je Koturova.

Ona je napomenula da je u toku humanitarna akcija Saveza, a riječ je o pomoći oboljelim koji žive uz pomoć aparata i oboljelim od bulozne epidermolize.

  • Cilj nam je da im kupimo potrošne materijale, medicinska sredstva i ostalo što je potrebno za održavanje aparata koji u suštini služi za održavanje života – rekla je Koturova.

Prema njenim riječima, u RS-u je registrovano više od 800 oboljelih od 200 različitih dijagnoza rijetkih bolesti.

Okrugli sto “Rijetke bolesti u RS-u – mogućnosti i izazovi” organizuje Institut za populaciju i razvoj i Savez za rijetke bolesti RS.

(Srpskainfo)

Hayat pratite putem aplikacija za iPhone/iPad & Android uređaje, a sve naše kanale gledajte UŽIVO putem servisa 'GLEDAJ Hayat' na aplikacijama i portalu. Sve propuštene emisije i najbolje serije unaprijed gledajte u videoteci ‘Hayat PLAY’.

Ukoliko smatrate da sadržaj objavljen na portalu hayat.ba krši vaše autorsko, lično ili drugo pravo ili interes, možete zahtijevati objavu odgovora ili ispravke. Slučaj će biti u najkraćem roku razmotren, a sporni sadržaji biće uklonjeni ili ispravljeni odmah po eventualnom ustanovljavanju istinitosti sadržaja žalbe. Sve pritužbe kao i prigovore možete slati na e-mail adresu digitala@hayat.ba. Materijal poslat na ovu e-mail adresu će se smatrati pravovaljanim. Svi drugi oblici prigovora neće se smatrati relevantnim i portal hayat.ba nema obavezu postupiti po istim.

NAJNOVIJE

MAGAZINOVIĆ: NEKO U MOSKVU, NEKO U KIJEV – STVAR CIVILIZACIJSKIH VRIJEDNOSTI

0
Predsjedavajući Delegacije Parlamentarne skupštine Bosne i Hercegovine (PSBiH) u Parlamentarnoj skupštini Vijeća Evrope (PSVE) Saša Magazinović posjetio je Ukrajinu povodom druge godišnjice početka ruske agresije na ovu zemlju.