DOKTORI SU RODITELJIMA REKLI DA IM JE SIN ZDRAV, ZA MJESEC DANA RAMENA SU POČELA DA MU SE KOČE

12 maj | 12:41

Timofej Pavlenko (2) iz Krasnojarska pati od fibrodisplazije, genetskog poremećaj prilikom koga se mišići, tetive i ligamenti pretvaraju u kosti, formirajući tako skelet izvan njegovog skeleta.

Ova rijetka bolest pogađa osobu u ranom djetinjstvu, prvo se javlja na vratu i ramenima i postepeno zahvata i donje dijelove tijela, onesposobljavajući pacijenta dok se okoštavanje nastavlja.

- Timofej je naše najmlađe dijete, naš omiljeni dječak. Rođen je zdrav - rekla je njegova majka Svetlana Pavlenko (41).

Prema njenim riječima, porodicu je brinulo to što je imao malo zakrivljene prste na nogama, ali doktori su im rekli da to nije problem. Tek su kasnije saznali da on pati od sindroma kamenog čovjeka.



- Tada nismo znali da je ovo prvi znak sindroma kamenog čovjeka. Za mjesec dana na glavi mu se pojavila kvržica. Dok je odrastao, ova se kvrga spustila na njegov vrat, ramena i ruke, ograničavajući njegove pokrete. Nijedan ljekar nije mogao da nam objasni šta se dešava, dok nismo otputovali u Moskvu gdje su mu dijagnostifikovali fibrodisplaziju. On više ne može da podigne ili savije ruke. Ne može da okreće glavu, leđa su mu zakrivljena i ne ispravljaju se - ispričala je njegova majka.



Roditelji malog Tima znaju da nema lijeka za stanje njihovog sina. Operacija nije opcija jer ona često stimuliše formiranje novih kostiju, što je posljednje što mu je potrebno.

Jedina nada im je da njihovog sina pregledaju vodeći eksperti za ovaj rijedak sindrom i da upoznaju druge pacijente i njihove porodice.



Zato pokušavaju da sakupe novac za put u Moskvu gdje će se u julu održati konferencija o fibrodisplaziji, prenosi Alo.

U cijelom svijetu ima manje od 1.000 registrovanih pacijenata sa ovim oboljenjem.



(Hayat / Foto: Twitter)

Hayat pratite putem aplikacija za iPhone/iPad & Android uređaje, a sve naše kanale gledajte UŽIVO putem servisa 'GLEDAJ Hayat' na aplikacijama i portalu.

Ukoliko smatrate da sadržaj objavljen na portalu hayat.ba krši vaše autorsko, lično ili drugo pravo ili interes, možete zahtijevati objavu odgovora ili ispravke. Slučaj će biti u najkraćem roku razmotren, a sporni sadržaji biće uklonjeni ili ispravljeni odmah po eventualnom ustanovljavanju istinitosti sadržaja žalbe. Sve pritužbe kao i prigovore možete slati na e-mail adresu digitala@hayat.ba. Materijal poslat na ovu e-mail adresu će se smatrati pravovaljanim. Svi drugi oblici prigovora neće se smatrati relevantnim i portal hayat.ba nema obavezu postupiti po istim.


TRENUTNO NAJČITANIJE